Nuestra Voz Importa: primer encuentro nacional de niños con enfermedades raras
Evento reunirá a niñas, niños y adolescentes con enfermedades raras para crear una agenda que impulse el reconocimiento de sus derechos en salud, educación y participación.
Únete al canal de Whatsapp de El Popular- Esta es la forma más efectiva de saber si tienes grasa intraabdominal y cómo reducirla, según el Dr. Pérez-Albela
- 10 refrigerios deliciosos y saludables para personas con diabetes que recomienda el Dr. José Luis Pérez-Albela
El desconocimiento y la falta de acceso a atención médica siguen dejando en la sombra a millones de personas con enfermedades raras. En Perú, a pesar de los esfuerzos legislativos, los niños y adolescentes continúan enfrentando barreras significativas.
Las enfermedades raras afectan al 7% de la población mundial, y su baja prevalencia individual complica el diagnóstico y tratamiento, especialmente en la infancia. Se estima que el 70% de estas enfermedades aparecen en los primeros años de vida, lo que agrava los desafíos médicos y limita las oportunidades de desarrollo de los niños.
Ante esta realidad, surge "Nuestra Voz Importa", un encuentro virtual que busca dar voz a los niños y adolescentes con enfermedades raras en Perú. Organizado por la Asociación Esperanza del Centro, este evento se propone visibilizar sus derechos y necesidades en salud, educación y participación.
PUEDES VER: Mi hijo tiene un compañero de clases con cáncer: ¿cómo ayudarlo a comprender la enfermedad?
Un encuentro para la inclusión
"Nuestra Voz Importa" se llevará a cabo el 5 de abril en modalidad virtual, ofreciendo un espacio seguro para que los propios pacientes compartan sus experiencias. Zarella Quiñonez, presidenta de la Asociación Esperanza del Centro, enfatiza la importancia de este encuentro: "Es fundamental que los niños y adolescentes con enfermedades raras sean escuchados y tengan un rol activo en la construcción de políticas que impacten en sus vidas".
Se garantiza un ambiente seguro y de escucha activa con el acompañamiento de especialistas.
El objetivo principal del encuentro es la construcción de la Agenda 2025, un documento clave que busca visibilizar los derechos de estos jóvenes en áreas críticas. "Este encuentro es un paso clave para evitar que sus necesidades sigan siendo invisibilizadas", añade Quiñonez, resaltando la necesidad de un diálogo genuino y respetuoso.
PUEDES VER: Voces Cuidadoras: la red de mujeres que busca transformar el Perú
¿Cómo participar?
Las inscripciones para participar en "Nuestra Voz Importa" estarán abiertas hasta el 31 de marzo. Aquellos interesados pueden registrarse a través del siguiente enlace: https://lnkd.in/etr6fV3K. Este evento busca no solo dar voz a los niños y adolescentes, sino también asegurar que sus opiniones lleguen a los espacios de toma de decisiones.
Periodista especializada en salud, belleza y vida. Bachiller en Periodismo de la Universidad Jaime Bausate y Meza. Redactor en El Popular en versión digital e impreso. Interesada en temas relacionados al bienestar, moda en tendencia y cine.
