Padres solicitan al Minsa acceso de tratamiento al país para su hijo con atrofia muscular

Los padres del pequeño Sebastián, un menor que fue diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1, solicitan al Ministerio de Salud les facilite el ingreso de medicamentos al país que ayudarán para el tratamiento de su hijo.

La señora Mónica Mamani Obregón contó que hace más de 11 meses su hijo fue diagnosticado con la enfermedad que genera tono muscular disminuido, debilidad muscular y problemas de alimentación y respiración.

"Esta enfermedad hace que mi hijo pierda lo más importante: la fuerza para seguir respirando, para comer y para deglutir. Actualmente, Sebastián se encuentra hospitalizado", contó la madre.

Conocida también como la enfermedad de Werdnig Hoffmann, esta enfermedad representa el tipo más severo de la atrofia muscular espinal, la cual es causada por una mutación en el gen SMN1 (survival motor neuron1, por sus siglas en inglés) que resulta en una reducción de los niveles de proteína de SMN, la cual es importante para mantener las neuronas motoras que controlan el movimiento muscular.

“Hemos tocado muchas puertas con la esperanza de encontrar un tratamiento y detener la enfermedad. Necesitamos que el estado vea que esta petición que tiene gran demanda ciudadana y nos ayude a que las respectivas autoridades como el Ministerio de Salud nos faciliten el ingreso de estos medicamentos al país”, comentó Mónica Mamani.

“Existen 3 tratamientos a nivel mundial (spinranza, ridisplan o zolgensma) para tratar la atrofia muscular espinal tipo 1, que ayudaría a Sebastián a mejorar su calidad de vida. Esta enfermedad tiene opción a tratarse, pero lamentablemente le niegan esa oportunidad a mi hijo por estar conectado a un ventilador mecánico. Es injusto que un niño tenga que pasar por tanto a tan corta edad y duele que las autoridades no se tomen su tiempo en brindarnos una respuesta rápida que puede cambiar el horizonte para mi bebé”, agregó.

De acuerdo a estudios, la atrofia muscular espinal tipo I se inicia en los bebés recién nacidos hasta los 6 meses de edad, haciéndolos nacer con muy poco tono muscular, músculos débiles, incapacidad de control de la cabeza y poco movimiento espontaneo, así como con problemas respiratorios y de alimentación. Lamentablemente, el período de vida en una persona con atrofia muscular espinal tipo I rara vez es mayor a 2 a 3 años.