El desgarrador dilema de unos padres chilenos que deben elegir a cuál de sus gemelos enfermos darles tratamiento: "Entre la espada y la pared"

Vicente y Lucas, gemelos chilenos de 13 años que viven en el sur de Chile, fueron diagnosticados a los siete años con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética, rara y progresiva que afecta a uno de cada 3.600 niños en el mundo. Ambos sueñan con su futuro: Vicente desea ser chef y Lucas, DJ. Sin embargo, su realidad es una carrera contra el tiempo, ya que cada día sin tratamiento significa un mayor deterioro muscular.​

PUEDES VER: La inesperada reacción de periodistas chilenos ante la ola de extorsiones en Perú: "Terrible"

Una dosis para dos vidas

Recientemente, surgió una esperanza cuando Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño con la misma enfermedad, decidió donar una dosis del único fármaco aprobado por la FDA en Estados Unidos, Elevidys, tras conseguir que su hijo ingresara a un ensayo clínico. Sin embargo, esta dosis es única, y solo uno de los gemelos podrá recibirla. Este acto de generosidad se transformó en angustia para los padres, Marcos Reyes y Valeria Martínez, quienes enfrentan una decisión imposible.​

"La verdad es que nos sentimos entre la espada y la pared, porque además tampoco podemos esperar mucho tiempo hasta que uno de los dos reciba la terapia. Y, obviamente, queda la incertidumbre de qué hacemos con el otro", declaró Marcos Reyes a BBC Mundo. Ambos niños presentan síntomas similares, lo que descarta cualquier criterio médico que facilite la decisión. "Sus mediciones respiratorias, cardíacas, siempre han sido iguales. No hay diferencias clínicas. Va a ser una decisión del corazón, no de la ciencia", añadió.​

PUEDES VER: Retiran importante medicamento de todas las farmacias por sus peligros para la salud: revisa si lo estás aplicando

Padres esperan recibir apoyo

Los gemelos aún no saben nada. Sus padres los protegen, intentando mantener su infancia intacta pese al drama que enfrentan. "Ellos saben que tienen una enfermedad, pero llevan una vida normal. Van al colegio, sueñan. Vicente quiere ser chef; Lucas, DJ. No queremos robarles su niñez", recalcó Marcos Reyes.​

La esperanza de la familia está puesta en la solidaridad de las personas y en que el laboratorio detrás del medicamento considere su caso excepcional. "No hay muchos casos así en el mundo. Parece cruel elegir a uno solo. Ojalá puedan ayudarnos", expresó el padre de los gemelos.​

¿Cómo afecta la distrofia muscular de Duchenne?

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética, progresiva y debilitante que afecta principalmente a niños varones. Se caracteriza por una pérdida gradual de la fuerza muscular, debido a una mutación en el gen responsable de producir distrofina, una proteína esencial para el correcto funcionamiento y la estabilidad de las fibras musculares.