Día Mundial del Síndrome de Down: en Perú más de 30 mil personas lo tienen, pero no están registradas en CONADIS

La Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) estableció el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. Esto con el objetivo de generar conciencia en la sociedad y velar por el bienestar y la diversidad de las comunidades.

En el contexto de la pandemia del coronavirus, la ONU pide que en este día se fomente a que los colectivos mejoren las comunicaciones para asegurar que todas las personas con esta condición puedan participar en igual forma con los demás.

Las familias que tienen a una persona con Síndrome de Down están preocupadas por el alto riesgo que corren en esta pandemia pues el sistema inmunitario es más débil en ellos y puede generar complicaciones en caso de una infección por COVID-19.

Rosa Cornejo, psicóloga de la Universidad de Piura (UDEP), en conversación con el Popular sostiene que "estas personas tienen una condición especial, es decir tienen un cromosoma más o adicional que se origina de una división celular anormal".

Esta alteración, se presenta en 1 de cada 1000 nacidos vivos y ocasiona problemas en el aprendizaje y la motricidad que puede ser de moderado a leve. Además el 50% de estas personas tienen problemas cardíacos, mientras que un gran número desarrollan alteraciones respiratorias.

En Perú no existe una data fiable del número de personas con Síndrome de Down (PcSD), sin embargo se estima que pueden ser más de 30.000 debido a que no todas se encuentran registradas en CONADIS, según la Sociedad Peruana de Síndrome de Down.

El reto de no ser diferente

"Lo que la pandemia está afectando en esta población es la parte emocional pues si hablamos de niños, son como cualquier otro con las individualidades que pueda tener cada ser humano. El 50% nace con una cardiopatía lo que lo convierte en una persona vulnerable ante el coronavirus", explica Cornejo a el Popular.

Para la especialista, "tienen algo muy especial en cuanto a lo emocional, que también tienen otros niños, pues anticipan tener rutinas y cuando se les presenta un imprevisto se frustran, tienen poca tolerancia, por eso es muy importante establecer horarios para cada actividad".

"Algo que puede ser diferente en personas con Síndrome de Down es que se debe asegurar que estas rutinas o horarios se cumplan estrictamente y más en la situación actual de cuarentena. Esto les ayuda a sobrellevar de alguna manera la coyuntura", sostiene.

A su vez, indica que "hay un tema social y que seguro todos lo notan, a la persona con Síndrome de Down adulta la infantilizan, creen que están hablando con un niño y lo tratan como tal entonces es muy importante dejar de hacerlo porque ellos tienen la capacidad de desarrollarse como un adulto. Este es un trabajo que radica desde la infancia".

El equilibro en la salud mental

"Hay una serie de factores que intervienen en el impacto que pueda tener en el estado emocional de estas personas por ejemplo el espacio de una casa, si la familia esta atravesando una situación difícil como perder el trabajo o un familiar", dice Rosa a el Popular.

De acuerdo a la experta, "los padres deben poner en practica todas las recomendaciones de salud mental sobre ellos mismos pues son los que trasmiten ese estado de serenidad o de equilibrio a sus hijos o el entorno donde viven".

"Ellos manifiestan su estado emocional de acuerdo a lo que su entorno o su alrededor les provee, por eso es importante buscar estrategias para primero estar bien nosotros", refiere Cornejo.

"Lo más importante ahora para todos es tratar de mantenernos estables emocionalmente tampoco se puede pedir estar felices pues la situación no lo amerita pero en la medida de lo posible, es prioritario", asegura la psicóloga de la UDEP.

"El tema de salud mental es la última ola que va a dejar el coronavirus, como daño residual o colateral. Los casos de ansiedad o depresión se han incrementado. Hay que estar alerta, cuidarnos y manejar inteligentemente nuestras emociones", constata la experta.

Una población olvidada

"Las personas con esta condición especial están desamparadas. No hay algo que vele por su cuidado al igual que la salud mental son cosas que no están priorizadas en los planes de salud del Estado", lamenta Cornejo.

"En Piura, no llega ni 4 los especialistas para atender temas de salud mental. No hay alguna política que cuide a personas con esas condiciones al igual que los discapacitados. Hay un gran desfase por ejemplo en el acceso a la educación que debería ser inclusiva, pero no contamos con los profesores capacitados para hacerlo o la sociedad misma no esta preparada pues se ve mucha discriminación", zanja la experta.

"Abracemos las diferencias"

La Sociedad Peruana de Síndrome Down (SPSD) ha lanzado la campaña “Abracemos las diferencias”. Esto para resaltar la importancia de la autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones, de las personas con Síndrome de Down.