En Perú solo se han identificado el 7% de los 2 millones de personas con enfermedades raras y huérfanas

En el Perú, para atender las necesidades de las personas con enfermedades raras y huérfanas (ERH) se requiere de la acción continua de las autoridades que toman las decisiones, del trabajo coordinado entre actores públicos y privados y de la sociedad civil organizada, ya que los pacientes están en una situación crítica, así lo indica la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).

“Debido al subregistro y falta de diagnóstico, en Perú solo se ha identificado el 7% de los 2 millones de peruanos que tienen ERH. Por ello, se ha creado un Registro Nacional de Pacientes que tienen ERH (RNPERH), aún desconocido en el país, pero de obligatorio cumplimiento por todos los establecimientos de salud; paralelo a esto, se debe integrar la data nacional de las Instituciones Administradoras de Fondos de Aseguramiento en Salud (IAFAS)”, señala FEPER.

Por otra parte, de acuerdo con la federación, los problemas son más graves para la población de provincia, ya que el 76% de los pacientes se ve en la necesidad de viajar a la capital del país para un diagnóstico o atención. Esto se debe a que Lima concentra la mayor parte de especialistas, pero aun así presenta limitaciones en recursos de personal médico especializado, siendo una de las principales dificultades que enfrentan a diario.

La federación también enfatiza la importancia de que se aprueben las Guías Prácticas Clínicas, las cuales ayudarían en gran medida a que los médicos identifiquen rápidamente estas patologías, sepan abordarlas en todos los niveles de atención y aseguren el acceso al tratamiento adecuado para todos los pacientes.

“Los entes administradores y de regulación de medicamentos de EE.UU (FDA), Europa (EMA) y China cuentan con 204 medicamentos para enfermedades raras y huérfanas aprobados; sin embargo, en el país, el Seguro Integral de Salud (SIS) solo cuenta con tres medicamentos aprobados y EsSalud con 30, ocasionando que gran parte de las personas con ERH de bajos recursos no puedan atender su enfermedad, implicando una gran angustia y gasto de bolsillo para las familias, y atentando contra su derecho a la salud”, enfatiza la federación.

De acuerdo con FEPER, los problemas de abastecimiento de medicamentos que existen actualmente se deben a la mala ejecución presupuestal, de monitoreo y capacidad de gestión y a la inexistencia de mecanismos modernos de adquisición adaptados a sus necesidades. En esa línea, exige la creación de una partida específica en el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), es decir un presupuesto especializado para un control y monitoreo transparente en su ejecución; considerando que FISSAL, al 2021, solo destina 1.4% de su presupuesto para atender a 546 enfermedades listadas por ley.

Por último, la federación considera que las enfermedades raras requieren de un abordaje intersectorial, es decir, que se vean involucrados no solo el Ministerio de Salud (MINSA), sino también el de Economía, el de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, Educación, Trabajo, el Congreso de la República, entre otros, poniendo siempre al centro a la persona y su familia.