Indyra Oropeza de "Con L de Leucemia": “El cáncer no es sentencia de muerte” [ENTREVISTA]

María José Pereda

La vida no es fácil y eso lo sabe mejor que nadie Indyra Oropeza. A sus 27 años ella no solo ha salido adelante como madre joven, sino que su diagnóstico de Leucemia Mieloide Crónica la llevó a iniciar el blog "Con L de Leucemia", donde muestra su lucha contra el cáncer y se convirtió en ejemplo de muchas mujeres y hombres.

La blogger fue diagnosticada en 2013 y llevó tratamiento por 3 años. En 2016 los tratamientos le dejaron de funcionar y en noviembre de ese año se sometió a un transplante de médula osea. Ella luego fue hospitalizada porque su cuerpo empezó a rechazarla.

En 2019, cuando pensó que se había recuperado completamente, su cuerpo nuevamente empezó a rechazar la médula. Ahora lidia con una enfermedad rara llamada esclerosis sistémica o esclerodermia, por la cuál se encuentra en tratamiento.

El Popular conversó con Indyra Oropeza a propósito del Día Internacional de La Mujer, y le preguntamos sobre cómo ha llevado su enfermedad durante la crisis sanitaria por coronavirus, sobre cómo su ONG "Con L de Leucemia" planea cambiar el rubro de la salud peruana, y sobre la inspiración que le da a muchas mujeres.

- Hola Indyra, cuéntanos como vienes llevando la pandemia como paciente oncológico. No debe haber sido fácil para ti, y para muchas personas con este diagnóstico. Ha sido complicado el poder acceder a tratamientos.

En realidad una de las altas víctimas del COVID-19 hemos sido los pacientes con enfermedades crónicas, especialmente los pacientes oncológicos. El año pasado, con la cuarentena que fue demasiado restrictiva, muchos nos quedamos sin tratamiento, sobretodo las personas que estaban en provincia.

Nosotros como asociación (ONG "Con L de Leucemia") hicimos una encuesta (…) y los últimos resultados que hemos sacado en Diciembre, el 41% de personas que viven en Lima y Callao tuvieron problemas y no pudieron acceder a servicios de salud oncológicos.

Y cuando preguntamos a preguntas de provincia, el 95% dijo que no había podido acceder a estos, o se les había complicado. Sobretodo a todos los que viven fuera de Lima, porque la salud está centralizada aquí.

- ¿Qué le dirías a quienes minimizan el riesgo del covid-19, que acuden a reuniones sociales, no utilizan bien la mascarilla, etc.?

Lo que nos va a dejar el COVID-19 es un tema de empatía. Desgraciadamente las personas somos poco empáticas, y hasta que nos pasa algo, nos damos cuenta del grado que puede llegar a afectarnos.

Le diría a esas personas que sean más empáticas, que no esperen a tener un paciente vulnerable, o que les pase algo, para recién entender que hay que cuidarse para cuidar a las personas que quieren.

- Cuando te diagnosticaron de cáncer debió haber sido inesperado. Eras bastante joven. (Cuéntanos un poco de esa experiencia) (Ella fue diagnostica con leucemia miel pide crónica. Como parte de su tratamiento recibió quimioterapia oral y un transplante de médula)

Nosotros nunca pensamos en el resto hasta que nos pasa, y me pasó exactamente lo mismo. Yo tenía 20 años en 2013 y me dijeron que tenía cáncer. Yo no tenía síntomas, era joven, en mi familia no había ningún rastro de cáncer en genética.

Uno siempre ve que hay personas que tienen cáncer, pero nunca piensas que te va a pasar a ti hasta que te pasa, y cuándo te pasa, te das cuenta que no es nada fácil. Sin contar que hay un montón de mitos y tabús. Muchos creen que el cáncer es una sentencia de muerte, cuando en realidad no es así.

Hoy en día hay un montón de tratamientos contra el cáncer, uno que se agarra de manera temprana se puede curar e incluso planificar, pero eso es algo que muchas personas no saben, y hay quienes prefieren no llevar tratamiento porque dicen: "¿Para qué voy a llevar si igual me voy a morir?". Tenemos que cambiar el chip

- Decidiste comenzar el blog de “Con L de Leucemia” ha sido un ejemplo para otras mujeres que vienen afrontando no solo el cáncer sino otro tipo de enfermedades

Algo por lo que cree el blog en 2017, fue que cuando a mí me diagnosticaron cáncer, y desde antes en general, fue que había tomado una posición de víctima. Cuando la tienes, siempre echas la culpa de lo que no haces a situaciones o personas, pero cuando lo dejas y tomas responsabilidad frente a tu vida, ya no tienes a quién echarle la culpa, y comienzas a hacer las cosas que tu quieres.

Comienzas a tomar tus decisiones y te haces cargo, entonces puedes salir adelante aunque se te venga la noche encima, y eso es algo que siempre trato de decirle a las personas (en el blog), que no se dejen definir por los problemas o situaciones que pasan en ese momento.

- En tu blog te deben haber llegado comentarios de personas que te dicen que las has inspirado

Es bonito. Yo era la típica chica que no resaltaba en nada, que no hacía nada lo suficientemente bien. Me tuvo que pasar un cáncer para darme cuenta que ningún ser humano es común y corriente. Todos somos diferentes y tenemos algo que puede ayudar a otra persona a sanar emocionalmente.

Es bonito saber que la chica que era antes puede ayudar a un montón de personas, ahora hablo en público cuando antes me daba miedo pararme y hablar frente a otras personas.

- En una de tus recientes publicaciones en tu blog hablaste de la infertilidad que tienes tras tus tratamientos. Es un tema que algunas mujeres, y también hombres, aún sienten vergüenza por discutir…

Les diría que no tengan verguenza en hablar de la infertilidad. Es algo que le pasa no solo a quien ha sufrido cáncer sino a personas en general. Es un tema del que se tiene que hablar. Antes de que haga mi post, solo sabían personas cercanas y la gente me preguntaba: "¿Para cuándo el bebé? ¿Una hermanita para Tati (su hija)?".

Uno nunca sabe qué estará pasando otra persona, y se debe hablar sobretodo con pacientes con cáncer. Si bien soy infertil, yo tuve un montón de suerte y mi médico me dijo que guarde mis ovúlos. Sin embargo, hay una cantidad de casos que sus médicos jamás se los dijeron. Se tiene que hablar para que las personas se informen. Asimismo existe la adopción.

- Debido a tu experiencia como paciente oncológico, comenzaste la ONG, con “L de Leucemia” y buscas la creación de la Ley Nacional de Cáncer. ¿cuál es tu misión y que esperas lograr?

Nosotros, con mi esposo que es el director ejecutivo, constituimos la asociación el año pasado (2020) ya legalmente, y no es muy asistencial. (…) Nosotros estamos buscando es ir a buscar el núcleo del problema que es la alfabetización e información de salud.

Muchas personas no tienen ni idea qué hacer, no sabe cómo funciona el sistema de salud, qué tipo de seguros existen y qué posición toma el Estado con el cáncer. Como asociación (Con L de Leucemia), estamos educando.

En otros países, han mejorado porque la ciudadanía se ha informado y ha salido a las calles, y ha empezado a protestar de manera inteligente. En Chile la Ley del cáncer se aprobó el año pasado y no por decisión política, sino por pacientes que han educado.

Tenemos que trabajar porque un paciente que está al tanto de su diagnóstico y sabe cómo trabaja el sistema de salud, también puede brindar soluciones. Como asociación lo que queremos es informar, llevar reuniones con el Estado y con el Privado para poder llegar a un acuerdo que se mejore el sistema de salud. No estamos para tirar dedo, sino para brindar soluciones, aprovechando que con el COVID-19 nos hemos dado cuenta que el sistema de salud estaba mal y tiene que cambiar.

- Si existen personas que en el hospital o clínica donde están no les han dado una ruta concreta a seguir, ¿se pueden comunicar con tu asociación (Con L de Leucemia)?

Nos pueden contactar a nosotros como asociación, y justo para Agosto vamos a abrir nuestra web. Vamos a poner la ruta del paciente, todos los tipos de seguro que existen en el Perú, entonces el paciente va a poder entrar y ver qué ruta de seguir desde el diagnóstico hasta la cura. Se va a llamar Víal.

- Eres una mujer emprendedora, que ha luchado por conseguir sus sueños. ¿Que puedes decir de tu camino para llegar a donde estás?

Todos tenemos problemas, todos nos enfrentamos a situaciones difíciles, ya sea una enfermedad u otra cosa, pero no podemos dejar que nuestros problemas nos definan. No podemos culpar a nuestros problemas de las cosas o decisiones que tomamos o no.

Yo les diría que dejemos esa posición de víctima, y que tomemos una posición de responsabilidad, porque solamente de esa manera van a salir adelante. Un diagnóstico no es un destino, simplemente es un diagnóstico y nada más.

- Hoy se celebra el Día de la mujer, que consejo le darías a otras mujeres al momento de enfrentar problemas en la vida y luchar por sus sueños

Todas las mujeres que me escriben me dicen: Me encantaría tener la misma fuerza que tu, pero algo que deben saber las mujeres y todas las personas en general, pero en especialmente las mujeres es que todas tenemos una fuerza inconmensurable dentro de nosotros que no conocemos hasta que nos toca acudir a ella.

Yo también estuve en una posición donde pensé que mis problemas me iban a comer, que el cáncer me iba a ganar, pero buscando encontré esa fuerza gigante que ha sido capáz de cambiar los prognósticos más feos y de darle vuelta a los problemas más grandes. Todos tenemos eso dentro de nosotros, solo hay que encontrarlo.